DÉJAME DECIRTE...


...
_Tienes deberes?

_Sí. De matemáticas.

_Puedes ponértelos a hacer ahora? _ Busca en su mochila y mete y saca algunos de los libros que trae.

_No puedo hacerlos.

_Por qué?

_Porque me he olvidado el cuadernillo de matemáticas...


Permíteme que te hable de lo que significa ser madre de mi hijo con Trastorno del Espectro Autista.

Déjame decirte que no es fácil. Que hay mañanas que tras haberse vestido, tengo que decirle que se ha puesto la camiseta del revés. O que no se ha lavado bien la cara, o que vaya a peinarse o a buscar sus gafas. Una media docena de veces.

Déjame decirte que tengo que levantarme con mucho tiempo de antelación, porque las prisas no le son buenas. Colapsarse le hace sentir mal, así que nos levantamos con una hora y cuarto de tiempo cuando el colegio lo tenemos a dos minutos en coche.

Déjame decirte que es capaz de llenar su bol de cereales él solo. Dos veces. Tres. Y que muchas mañanas se da cuenta de que no va a acabárselos. Que hay mañanas en que soy yo la que le llena el bol y viene a decirme si puede repetir. Y vuelvo a llenárselo. Que cambiar su silla de lado de la mesa lo pone nervioso. Las rutinas le facilitan muy mucho la vida. Saberse encontrar en sus espacios, también.

Déjame que te cuente que cada mañana le meto el almuerzo en una fiambrera que no vuelvo a ver, y que recojo del cajón de los objetos perdidos, si hay suerte, algunos viernes. Déjame que te cuente que hay tardes en la que si abre su mochila para repasar qué deberes tiene y logra encontrar dentro su fiambrera, sonríe sintiéndose mejor.

Deja que te cuente que no hay comunicación con su profesor o con el centro. Nada de lo que demando llega a buen puerto y la mitad de las veces, ni cambios, ni reuniones, ni adaptaciones, ni… siempre recibo las mismas palabras. _Su hijo tiene suerte de tenerla como madre.

Déjame que te diga que no quiero que la vida de mi hijo dependa de la suerte, ni de la suya ni de la de nadie.

Déjame decirte también que de camino al colegio la temática es a temporadas la misma. O pide música y lo veo mirar por la ventana mientras trata de seguir el ritmo y la letra, o bien me habla de las evoluciones de los Pokemon.

Deja que te cuente que tiene estereotipias que no puede controlar, que han ido cambiando con el paso del tiempo y que lo que empezó siendo un aleteo, ahora mismo le lleva a morderse el dedo gordo de la mano, llegando incluso a hacerse un callo que tratamos con crema hidratante y vendando la zona.

Deja que te diga que desconecta, que sigue riéndose solo, hablando solo, montándose sus historias, como queriendo recordar qué ha dicho o qué debe decir si alguien le pregunta algo.

Quiero que sepas que sigue teniendo problemas de autoestima, y no porque no hablemos, o no le diga, o no lo anime, o no le susurre que creo y confío en él. Es solo que el resto no lo hace, y lo llevan a frustrarse cuando demandan sin entender que él no está para contentar a nadie, que sigue esperando entender este mundo.

Déjame decirte que tenemos que marcar en un calendario los días que faltan para hacer algo. O los contamos. Eso de pasado mañana o antes de ayer, no va con él.

Me gustaría que entendieras, que siento que no está cerca, que ni siquiera puede entender que como madre le demande besos o abrazos, así que ya no lo hago, que llegan cuando llegan, sin hacerle sentir mal por eso, y los recibo. Sin sorprenderme, porque entiendo que es cuando siente que debe darlos, o cuando le apetece, o cuando le sale de dentro. Deja que me sincere y te diga que en ocasiones he pensado que con eso no bastaba. Entiende que me he acostumbrado, eso es todo. Como me acostumbré a que no hablara, o a que se fuera lejos mientras lo tenía a mi lado.

Deja que te diga que noto que vamos hacia adelante cuando los papeles y las listas desparecen de las paredes. Deja que te diga también que es duro. Que hemos abierto un abanico de posibilidades y llevamos a cabo aquellas que le gustan o motivan, que la música o la piscina llenan sus tardes. Y las visitas a la biblioteca. Y que si no es el contrabajo será la guitarra o la batería.

Que cuando acabe la rueda de instrumentos quiere probar con el rocódromo. Y que lo mismo cuando acabe este curso, no podrá seguir en segundo de Lenguaje Musical. Que entonces lo mismo nos planteamos el canto.

Deja que te diga que por más que yo equivoque en ocasiones mis palabras por más que las piense o dibuje, él no ha aprendido aun a contenerse, y dice lo que piensa, _…porque el aire que sale de mi boca no puede hacerle daño a nadie, mami. Pero si solo es aire!!!

Deja que te diga que algunas texturas siguen pareciéndole feas, aunque sean gustativas.

Que sus manos siguen siendo flores, o que de vez en cuando vuelven a aparecer sus arcoíris. Años después y sigue colocando los colores en el mismo orden…

Déjame decirte que odia las bromas. No hay sitio dentro para entender la necesidad de hacerlo sentir ridículo, mal o herido… y todo lo que ello comporta. Frustración. Más.

Que sigue haciendo nudos en sus dedos al hacer un lazo, o al abrocharse los botones.

Que si te pide que no juegues con sus sentimientos, solo entiende que los sentimientos son eso, notar un nudo dentro al que no puede ponerle nombre porque no puede tocarlo, por más que tengamos un diccionario de emociones.

Déjame decirte que sigue confundiendo palabras, o inventándolas…
Que hay momentos en los que está enfadado y no sabe reconocer el motivo.
Que no le gusta el "russian red" sobre mis labios.
Que no necesita de orden para trabajar. Que es capaz de meterse de lleno en su libro sin tener en cuenta lo que le rodea.
Que no puede parar de moverse y el sofá acaba siempre perdiendo los cojines.
Que puede hacer seis viajes a la cocina con cada uno de los utensilios que utiliza para comer cuando le toca desparar la mesa. Que puede encender y apagar la luz cada vez que va a dejar un vaso o un cubierto a la pica.
Que se siente atraído por los espejos.
Que los avisos por megafonía siguen poniéndolo nervioso si el centro comercial está a punto de cerrar por temor a quedarse dentro.

 Deja que te advierta, porque hay tantas cosas que fallan, que un solo día sin problemas o enfados, es un enorme día ganado en el que nos sentimos como los mejores guerreros.

Déjame decirte que siguen asustándole las voces altas, o los ruidos que no puede saber de dónde provienen.

Deja que te diga que pienso que nuestro mundo va a quedarle siempre lejano, que no podrá hacerse con él y que eso no me da miedo, porque habré luchado intentando fabricarle uno a medida. Habré intentado que entienda que debe tomar de este lo que necesite y llevarlo al suyo, esté donde esté, si con eso consigo darle un espacio para que sea feliz.

 Déjame que te diga que no creo que entienda nunca lo anterior…

Déjame decirte que una orden tras otra. Que puede sentirse mal si no es capaz de poner todos los cubiertos juntos, así que lo ayudo repasando la mesa antes de sentarme a cenar. Y que en ocasiones lo despisto para colocarle el tenedor que olvidó sobre su servilleta sin que se dé cuenta.

Quiero que sepas que aunque le encanten los espaguetis, no los tomamos demasiado a menudo. No quiere que se los trocee y debo vigilar porque apenas los mastica.

Que le encanta probar a hacer batidos.

_Por qué se dice: Antes y después de…?

Déjame decirte que contestar a sus preguntas no siempre es fácil. O quizá no me haya acostumbrado a creerlo capaz de entender mis explicaciones, por lo que busco la imagen más sencilla. Siempre. Deja que te diga que desde que simplifico sus cosas, he aprendido a simplificar también algunas de las muchas mías.

Que entiende como la mayor de las ofensas que no se le escuche, porque plantear pensamientos en su cabeza es complejo. Seguir la historia a veces se complica porque no sabe dónde se ha detenido a pensar qué está contándote, y vuelve al principio porque no recuerda qué te ha contado, y mejor andar sobre seguro, para que acabes por entenderlo.

Que no puede atender a más de una cosa a la vez, y que pone todo su empeño en entender aquello a lo que le presta atención, así que si lo distraes demandándole atención, lo mismo le cuesta reaccionar o incluso agradarte con su respuesta, porque puede que a veces tampoco la haya.

Puede que si te lo cuento, lo mismo acabes entendiendo que para él no hay posibilidad de cambio cuando algo no va bien, y se centrará únicamente en la idea de que no es capaz de hacerlo. No de que haya otras formas. Y ahí es cuando como madre vuelvo a tomar parte en la escena cuando tras más de una docena de veces, sigue colgando la chaqueta en el colgador y esta acaba en el suelo…

Si decide cantarte, escúchalo, porque está dándolo todo de él. Y la vaca "Florinda" es muy importante. Solo intenta que acabe siéndolo también para ti.

Entrar en su vida no te resultará fácil si no te esfuerzas. Háblale y trata de captar su atención con algo que lo sorprenda. Ya te lo habrás ganado y poco a poco aprenderá a reconocerte y a ubicarte como alguien que forma parte de su vida.

Déjame decirte que he aprendido a cambiar las palabras, y donde antes siempre colocaba un “no”, ahora coloco un “puede”. Donde antes había un “ y si no logra…?”, ahora hay un “ pues seguiremos trabajando”.

Que los ratos en que hablamos y le pido que me cuente cosas del cole, cuando le cuesta arrancar lo animo preguntándole si un platillo volante ha aterrizado en el patio, y entonces sonríe, y me dice que no, mientras lo despisto para que vaya comiéndose el arroz con champiñones,  entonces me cuenta que han hecho en el gimnasio “Futbás”. Y se siente interesante al formular la duda que a él le parece básica.

_No creo que puedas saber si jugábamos a básquet con una pelota de fútbol o si jugábamos a fútbol con una pelota de básquet… ( Déjame decirte que es acabar entendiendo que primero chutan a la portería con una pelota de fútbol, luego corren hacia la canasta y lanzan una de básquet, luego hacen el circuito y vuelven a la cola…)

Déjame decirte que cada madre aprende de aquello que su hijo necesita. Que es complicado y que no siempre se acierta. Déjame decirte también que intento ayudarlo desde el respeto, intento verlo crecer desde el amor de mis a veces locos actos. Déjame decirte que no trato de cambiarlo. Que eso le haría estar doblemente perdido. Deja que te diga que en ocasiones no entiendo el cómo o el por qué. Que hay mañanas que amanecen completamente grises y que la rutina del ascensor me saca una sonrisa antes de llegar a la portería. Que a veces me siento como un faro sin saber decirte qué parte de luz prefiero, si la que lo hace a las aguas, o la que ilumina tierra adentro…

Sonrío cuando lo veo darle las buenas tardes o los buenos días a algún vecino. La siguiente pregunta es a qué piso va, y deja claro que si al otro no le molesta, será él el que apriete los botones en el panel.

Déjame decirte que he necesitado aprenderlo ni más ni menos que como todos necesitamos que nos aprendan. Con tiempo y toneladas de paciencia. Que tal vez no sea el niño más rápido detrás del balón, que puede que no te resulte interesante lo que te cuenta porque su forma es lenta, puede que incluso no entiendas de lo que te habla, que no sea el más cariñoso, o que te extrañe o resulte falto de educación por su falta de agradecimiento.

Déjame decirte que a mí nunca me gustaron los balones, que me hago a la idea de que no todos necesiten hablar de lo que yo necesito, que mis formas sean siempre las mismas, que no sea la más cariñosa, y que en ocasiones mi carácter o mi falta de educación me lleven a no agradecer siempre que deba…

Deja que te cuente que a pesar de todo, porque debes pensar que no es poco, tras todo, este es el más trabajo gratificante cuando sin venir a cuento, me encuentro sintiendo míos algunos momentos, mientras leemos o mientras trato de hacerle entender algo, o cuando cocinamos juntos, o cuando cantamos juntos en el coche, o incluso cuando tras darle un beso, limpia la zona de la cara en la que se lo he dado. Y es solo aceptación. Una manera como otra cualquiera de observar una vida, diferente, igual de válida, y en ocasiones, muchas, extrañamente bella y extraordinariamente grande.
Déjame recordarte que no hay nada de lo que hace mi hijo, si te paras a pensar, que no hagas o hayas hecho a lo largo de tu vida...


Cuídense.


Sean Felices.


Ciao.

Comentarios

Entradas populares de este blog

MERECES...

CONSTELACIONES... ( 3 DE MAYO DE 2009)

QUÉ TEXTURAS PINTAN LAS NUBES?...