DÉJAME DECIRTE ( II )...

 

...Podría pedirte que recordaras, pero además de estúpido resultaría patético. No tienes, ni has tenido, ni tendrás jamás la obligación de leer de cabo a rabo todos los textos que aquí voy dejando. Mucho menos entenderlos.

Si buscas en la etiqueta adecuada lo mismo te haces una idea, y si no es el caso porque ni te interesa ni te lleva a nada, pues ya lo siento.

Igual consigo que este post resuma algo de los últimos nueve años en los que ser madre se ha convertido en una carrera de fondo, con la sensación de no llevar el calzado adecuado, o las mallas correspondientes, o el dorsal que pueda aclararme cuántos participantes hay corriendo la misma carrera que yo, o sin saber correr siquiera, y aun así, trato que mis pies sigan un camino que desconozco con los cordones de ambas bambas atados entre sí…

Añádele a esa carrera de fondo millones de obstáculos y la falta de descanso, y tachán! Llegamos al día de hoy.

…Me he pasado las últimas dos noches sin pegar ojo. Me pasó lo mismo hace un par de semanas, y siendo lenta ( eso lo sabrás hayas leído el post que hayas leído), no lo he relacionado todo hasta hace unas horas.

He tenido suerte de estar sentada en una silla de plástico bastante cómoda, en un habitáculo algo pequeño, aunque suficiente para contener una mesa que hace las veces de escritorio, de mesa de dibujo y de superficie en la que ir acumulando juguetes pequeños.

La pequeña ventana que se sitúa por encima de mi cabeza está abierta dejando pasar algo de la brisa y el ruido que hay fuera. Ruido de motores y cláxones sonando en ambas direcciones de una de las arterias de Barcelona.

Reconozco haberme mostrado algo distante con la terapeuta durante los primeros minutos de charla. He dejado allí a mi hijo y tras cuarenta y cinco minutos, el padre y yo hemos regresado para que nos pusiera al día acerca de lo que ha observado durante el juego y los ejercicios que ha realizado con peque, teniendo en cuenta el amplio dossier ( 2 horas para rellenarlo) que le hice llegar hace ya algunos días.

Recuerdo que estaba en el campo el día de la Mona bajo un fuerte sol y tratando de entender y contestar todas y cada una de las preguntas que en él había.

Apenas entrar de nuevo en aquel pequeño habitáculo y tras los primeros cinco minutos de charla, dejo de oírla y un pitido desagradable empieza a tomar forma en mi cabeza hasta inundarlo todo. Mi ex marido me observa porque algo de mi respiración no acaba de cuadrarle…

_Se encuentra usted bien?

Solo atino a cerrar los ojos y llevar mi cabeza contra la pared. Siento que estoy rápida al pensar que si no lo hago así, acabaré por golpearme la cara contra la mesa. Es extraño. Literal. Siento como algo dentro trata de salir. El malestar lo recorre todo y durante unos segundos pierdo la noción de cuanto me rodea. Cuando logro abrir los ojos y reconocer dónde me encuentro, estoy estirada en el suelo. Una de las sillas se encarga de mantener elevadas mis piernas. Mi ex marido parece acojonado y la terapeuta acaba de ir a buscar un vaso de agua y un sobre de azúcar.

_Ha ido a buscar un vaso de agua.

Asiento.

_Me ayudas a levantarme? Creo que ya he montado bastante el numerito. _ Me muero de la vergüenza…

_Estás segura de no querer estar así un rato más?_ Niego mientras me incorporo y paro en seco en el momento en el que noto la falta del peso que me ha acompañado, evolucionado cual Pokemon y machacado el cuerpo y la mente en estos últimos nueve años.

_Segura de que estás bien? _ Vuelvo a asentir, esta vez sonriendo.

_Pues ya me explicarás luego qué cojones te hace tanta gracia, porque yo no entiendo una mierda! _ Se ha enfadado.

Tras que todo vuelva a la normalidad en una sala en la que los padres normales asisten a entrevistas normales, sin más, volvemos a retomar el hilo de la charla.

Revisamos el dossier, hacemos hincapié en aquello que desconocemos, y se nos explica de una forma sencilla y gráfica todo aquel contenido del que en nueve años no hemos tenido noticias.  Y son muchos. Se nos facilitan tantos papeles como nociones han quedado expuestas durante la entrevista y se nos ofrece también una guía ilustrada con todo aquello que debemos saber, y que va a ser de utilidad para que podamos responder las preguntas y dudas propias y ajenas.

Dos horas. Ese ha sido el tiempo estimado. Solo dos horas. Nos dan pautas a tener en cuenta y pautas y aclaraciones necesarias y básicas que debemos empezar a mover a la de ya! Esta terapeuta ha observado y clavado de cabo a rabo todo, y digo bien, todo lo que le ocurre a mi hijo.

Me pregunto si a lo largo de estos nueve años ha fallado el tiempo o la dedicación de los profesionales. A lo largo de nueve años, caben cuántas dos horas?

...Durante el primer año de vida de mi hijo y las muchas visitas a su pediatra, y tras advertirle de que el niño no mostraba demasiado interés por todo aquello que no fuera dormir y comer, nada. _“ Es un niño tranquilo”. _Perfecto. Si lo dice el profesional, perfecto. Qué voy a saber yo que lo único que quiero es ser madre, y lo soy. Novata pero lo soy. Todo y así, me voy por el privado al mismo pediatra que tuve yo cuando era chica. Sus palabras son las mismas.

_Yo solo he mirado la cartilla de vacunaciones y donde pone que con seis meses mi hijo debería realizar... y el caso es que mi hijo no reliza, pero si los profesionales lo ven bien...

Dos años y poco y mi hijo entra en una guardería privada donde pido a la psicóloga que le eche un vistazo para descartar nada. No vaya a ser verdad que realmente no haya nada de qué preocuparse, y yo esté más enferma de lo que realmente parece, y esté tratando de ver en mi hijo alteraciones que no existen. Como sigo siendo novata…pero es que en los libros que leo pone que un niño a su edad es capaz de realizar...y mi hijo a su edad no realiza...

_Es un niño muy tranquilo y risueño. No veo nada raro.

_Ya, pero es que hay cosas que mi hijo no hace para la edad que tiene.

_Tranquila. Es orientativo. Cada niño tiene su ritmo._ Que se lo digan al mío que empezó a caminar pasados los diecinueve meses!_ Es algo más lento. No hay problema en ello.

Hay problema? Pues no. No debería haberlo, a no ser que yo quiera que mi hijo sea perfecto, claro que yo no lo quiero, pero lo mismo...y claro, yo no me contento y por eso espero más...

_No sea usted tan exigente.

_Exigente? No, yo solo...es que creo que...

 

Detección precoz? Que es eso?

_Cambio de guardería a otra privada con dos años y ocho meses. Más de lo mismo. Todo normal. Hasta que recibo a final de curso el cd súper chulo y súper caro con las fotos de las actividades que se han llevado a cabo a lo largo del curso en el que hemos podido aprender por fin a dejar el pañal durante el día y hacer uso de uno de esos mini retretes. Siempre el mismo dice la profesora, si lo pones en otro retrete, no hay manera de que haga nada._Es de ideas fijas, jajaja...

En alguna de las fotos veo que están haciendo la fiesta del papel de diario, del papel higiénico, del papel de pinocho, y busco a mi hijo. No aparece en apenas ninguna. Espera…eso que veo…ese no es mi hijo? Sí. Aparece metido dentro de un mueble que parece un cajón sin puertas, ajeno a todo. Sin prestar atención a nada, sin interactuar con otros niños ni formar parte de la fiesta mientras se tapa los oídos. Vuelvo a pedir que la especialista le eche un ojo.

_Tu hijo es un tesoro. Guapísimo, con esos ojos y ese pelito rizado, parece un angelote. Solo come y duerme. No da problemas._ Cómo va a darlos si se pasa el día metido en un cajón y es feliz comiendo, tras lo que después duerme?_ Es muy tranquilo y pachorra. _Adjetivo que han utilizado muchos para detener mi neura, haciéndome creer que eso de la genética por parte de padre influye de tal manera que no debo preocuparme. _ No podrá decir que no es hijo suyo…( No haré comentarios al respecto.)

Empezamos en el cole nuevo. P-3. Observo a mi hijo algunas tardes en el patio, mientras su profesora juega con ellos a algo parecido "al pañuelo". Mi hijo es solo un satélite. Está por allí, merodea, pero ajeno a todo. Vuelvo a pedir que alguien lo visite. No habla. No sabe comunicarse con los demás. Si alguien le molesta hasta el punto de irritarlo por no hacerse saber entender, muerde. Durante alguna visita al pediatra demando que lo vea un especialista. Tras mucho rogar, nos dirigen a "Dapsy". Allí solo se nos informa de que el peque no tiene un juego simbólico y que es el adulto el que debe integrarse en el juego del niño. Mi hijo se balancea lateralmente…algo no me huele bien.

 

Empiezo a trabajar con pictogramas ese mismo año. Le leo cuentos. Hacemos collares con macarrones. Los macarrones se escurren. Los pintamos. La pintura llega al techo. Sacamos témperas y pintamos decenas de cartulinas…y la mesa y la silla, y el sofá, y los cojines...Desconecta. Pasa la mayor parte del tiempo desconectado. No puedo llamarlo para que me preste atención. Se asusta. Debo tocarlo sutilmente en el brazo para que reaccione. Solo yo veo todo esto?

Nos mudamos. Nueva escuela. Dos cursos. P-4 y P-5 en los que tiene la mala suerte de ir a dar con una profe novata y sin ganas. Otra. No hay una sola foto o un solo texto introductorio en el trabajo de cada final de trimestre con las frases o las preguntas que los peques hacen en clase, donde aparezca el nombre de mi hijo debajo del de algún compañero, seguido de dos puntitos y una sola palabra que lo integre en la actividad. En ninguna…No reconoce su cuerpo, siempre dibuja caras. En cuanto conozco ese detalle desnudo a mi hijo y lo coloco en frente del espejo. Lo hago mirarse y reconocer las partes del cuerpo que le toco. Si mira directamente al espejo no reconoce que ande tocándolo, como si no fuera con él, y debe buscar con la mirada mi mano. Una vez reconoce la extremidad que le toco, lleva su mano hacia la mía y me aparta…Probamos con las extraescolares de danza, psicomotricidad y piscina, y con juegos para que aprenda a quitarse las prendas de ropa mientras cuento. El juego le vale dos días, al tercero el pánico aparece y debo olvidar todas las cuentas atrás. Las otras actividades tampoco resultan. No le llama más que la piscina. En las otras nadie lo anima. Las señales de tráfico lo inundan todo! Una hora de camino de ida y vuelta al cole diarias en las que debo nombrarle el significado de todas y cada una de ellas, y esperar a que me dé la orden de salida tras detenernos ante un stop o un semáforo que se ha puesto en rojo. Empezamos Kumon. Durante esos dos años estamos derivados al "Cdiap" de Martorell al que acudimos solo para visitarnos en dos ocasiones. La psicóloga que nos atiende no ve alteraciones anormales en el crecimiento de mi hijo. Pido que desde ese centro nos deriven a otro menos concurrido. Las nuevas visitas se derivan al "Cdiap" de Igualada. Cerca de una hora de camino para llegar. Mi hijo debe comer en el coche un bocadillo. Una visita quincenal. El padre no acude a ninguna. En dos años. Me siento sola.

_No podemos hacer nada más por él. No se integra.

_Qué hacen ustedes desde la escuela?

_No podemos dedicarnos solo a él, hay más niños…_ Miedo. Vacío. Tantos laberintos que no sé por dónde empezar. Nudos que no puedo deshacer y que ahogan.

Seguimos trabajando en casa. Mucho. Sin saber si hago bien o mal. Sin saber si lo estoy forzando y si debería o no seguir. Con una frustración que empaña ya demasiadas cosas. Con un pánico atroz a estar haciéndole daño. Con una comunicación que empieza, mal pero empieza. Primero señalando. Luego repitiendo todo lo que oye cuando le preguntamos ( ecolalia), después contestando sin entender la pregunta o contestando a todo por igual y finalmente con frases cortas sin nexos de unión, que me dan la sensación de tener un hijo indio. Buscamos tácticas ( entre mi hijo y yo, yo pienso y pongo en práctica, él decide si puede aceptarlas o entenderlas). Buscamos maneras. Miro de acercarme a él. No he podido en todos estos años darle un masaje o abrazarlo o besarlo. No le gusta. Lo echo de menos. Pensaba que la maternidad era otra cosa. No hay buenos profesionales y yo no me siento útil porque no entiendo cómo llegar a él. No me siento válida como madre. Esa sensación ha ido creciendo a lo largo de estos pocos años inundándolo todo y ahogando la esperanza. Puedo darle paracetamol o ibuprofeno cuando tiene fiebre, correr a urgencias cuando otra de sus muchas bronquitis le impide respirar. Levantarme cada tres horas para ponerle la mascarilla, pero no sé cómo ayudar a mi hijo en esto. Pictogramas y más pictogramas. Rutinas. El día previo a que mi hijo cumpla los seis años, se nos da la posibilidad desde el "Cdiap" de Igualada de realizarle pruebas para descartar problemas cromosomáticos o genéticos. Accedo. Tengo la necesidad enfermiza de saber que soy yo la culpable de que mi hijo esté así. Y si no soy yo, igualmente necesito encontrar culpables.

Ese mismo día y con menos de veinte horas para cumplir los seis años, mi hijo abandona ese centro sin que hayan resuelto el problema o me hayan dado una sola pauta para ayudarlo. No puede seguir, es mayor. Me desespera estar perdiéndolo. Las estereotipias cambian. Ahora aletea. Lo diagnostican de T.G.D por diagnosticarlo de algo ( Trastorno Generalizado del Desarrollo).

Nos mudamos de nuevo. Cambiamos de cole.  Del "Cdiap" nos derivan al "Csmij". 1º E.G.B. Explico la problemática a la psicóloga del "Eap" del nuevo colegio. Tiene a bien concederme una entrevista antes de que empiece el nuevo curso. No vuelvo a tener noticias suyas. En dos años! Me contento cuando compruebo que al menos su profesor se implica. Le pido que antes de empezar el curso me informe sobre las materias que peque tiene que haber adquirido al finalizarlo, y volvemos a trabajar desde casa, tras el trabajo, su humor, y muy probablemente la pregunta del millón, por qué mamá no juega conmigo y se comporta como una profesora? _ Tienen que aprender a leer, mejor o peor, pero leer. Y las tablas de multiplicar, la del 2, el 4, el 5 y el 10.

Mientras, nos montamos tablas de trabajo que le indiquen el orden de las actividades. Contesto millones de veces al día la misma pregunta. _Y después…? En el "Csmij" solo pretenden que yo abandone el trabajo con el que mantengo a mi hijo para que vaya a charlas con otros padres que se encuentran en la misma situación que yo. Le hacen a peque un cuestionario que filman y lo diagnostican de T.E.A. ( Trastorno del Aspectro Autista).

Un par de años antes, en la primera visita con esa psicóloga: _ Usted como madre, qué cree?

_Creo que mi hijo es T.E.A.

_Bueno mujer, no nos adelantemos y vayamos trabajando poco a poco.

Dejo de asistir al centro cuando tras pedir un par de años después el cambio de psicóloga, me encuentro a otra con menos ganas y menos enfoque que la anterior. Estoy harta de leer, informarme, buscar la manera de llegar a mi hijo y hacerle el trabajo a otros. No porque pese, no, sino porque no siempre obtengo resultados y no sé qué atajo tomar o qué nuevo método poner en práctica. Solo soy madre. Novata.

Durante esos dos cursos el profesor lo hace volar como ninguno otro. Le da alas, espera de él, le exige, recibe, lo anima, lo acompaña, se implica, lo cree capaz, se lo hace saber, y peque vuela como nunca antes. Son dos años buenos. Conozco el amplio y doloroso significado de la palabra “ intangible”.

Acaba segundo de la educación básica sabiendo leer a la perfección, con un ritmo bueno y hasta con entonación. Hemos trabajado muchas noches, y empezamos a avanzar cuando olvidamos que hemos aprendido a hablar con pictogramas, y nos centramos en las consonantes, en cómo suenan, en cómo debemos poner la lengua o dónde, en cómo se unen a las vocales y en cómo debemos dejar salir el aire. Se sabe todas las tablas de multiplicar del derecho, del revés y salteadas. Los dinosaurios llenan ahora su cabeza. Le dan miedo los globos. No soporta los gritos, lo excitan de tal manera que entra en conflicto. Dejo de llamarlo desde la planta baja, porque es capaz de bloquearse y lanzarse por las escaleras si lo llamo para cenar.

Apenas tiene amigos, y probamos cuantas actividades extraescolares encontramos por el camino. No puede relacionarse. No entiende a los otros. No controla su cuerpo. Es como si llevara un traje ocho veces mayor que el que él necesita. No sabe correr o saltar a la pata coja. De extraescolares probamos con multi-esport y seguimos con Kumon.

Tercero de la educación básica de mi hijo y tenemos la mala suerte de ir a dar con un profesor “julai” que lo ignora. Sale siempre el último de la clase cuando las puertas del colegio están a punto de cerrarse. No aprende, más bien desaprende. Lo culpa de su lentitud hasta el punto de frustrarlo. Más. Ha perdido hábitos que el anterior tutor se encargó de asentar. A este le da todo lo mismo y el primer día de clase en la entrevista que mantengo con él, toma el dossier con todos los informes de mi hijo y los guarda en un cajón alegando que él no cree en los psicólogos. Yo tampoco, pero algo habrá que hacer. Nada. A final de curso todos los trabajos están por hacer. Casi se ha olvidado de leer. Las presentaciones que deberían trabajarse desde la escuela se descuidan. Cuando informo de esto, me dicen que no pueden hacer más. La psicomotricidad fina ha empeorado y nos pasamos el verano tratando de trabajarla, haciendo cuadernillos y revisando libros para que entienda aquello que un buen docente debería haberse molestado en explicarle, para que empiece el nuevo curso como debe y con el nivel que van a exigirle. Desde la dirección del centro no han hecho nada. De la psicóloga del "Eap" tampoco ha habido noticias este año.

Nuevo cambio de cole. Nueva mudanza. Volvemos a aquel en el que estuvo cuando cursó P-4 y P-5. Volvemos a mudarnos de pueblo. La psicóloga del "Eap" del anterior colegio espera a que pase a firmar el dictamen de centro para el nuevo. Me encaro con ella. No voy a dejar de trabajar para que me avise a dos horas vistas de empezar sus vacaciones para que yo lo deje todo ahora cuando ellos llevan sin mover el culo los últimos tres años. Elijo este colegio porque peque lleva los cambios peor que fatal. Conoce el centro y a algunas personas que trabajan en él. Queda cerca de casa de los abuelos y si no llego cualquier día a buscarlo por el motivo que sea, sé que mi hijo va a estar atendido. Estoy divorciada desde hace cerca de seis años, criar a un hijo sola es complicado. Necesito ayuda. Mantengo una entrevista con la nueva psicóloga del "Eap" del centro. Le recuerdo en dos ocasiones que debe darnos el dictamen de centro para que desde el nuevo puedan valorar a mi hijo y puedan entender y atender sus necesidades. Me dice que ella se encarga. Todo esto antes de empezar el nuevo curso. Empezado el tercer trimestre mi hijo no tiene aun el dictamen de centro que yo debo firmar…lo he hablado con el tutor y la Cap d´Estudis.

Cuarto de la E.G.B y la entrevista con la tutora y la ayudante funciona bien hasta que entiendo que su tutora está embarazada y solo dará clase el primer trimestre. Luego vendrá un sustituto que no tiene la especialidad que ella tiene para trabajar con niños con diferentes problemáticas. Todo y así, desde el centro han creído correcto poner en la misma clase a cuatro niños que necesitan un P.I de trabajo y atención especial y una adaptación curricular que aun no hemos visto. La tienen. Tienen esa atención especial, una hora a la semana. A lo largo de ese curso no he tenido una sola reunión tras aquella primera con su profesora de educación especial…

Le he pedido a este nuevo tutor una reunión. Hace cuatro meses. Nada. He pedido reunión con la directora y he acabado teniéndola con la Cap d´Estudis. _ Su hijo tiene suerte de tenerla de madre… _He pedido que me pasen una hoja con los temarios que peque debe haber aprendido durante el curso. Qué queda de curso? Pues la hoja no ha aparecido. La he reclamado en un par o tres de ocasiones.

 

Debes andar preguntándote por qué te cuento esto. Lo cierto es que yo también. Nada de esto debía haber ocurrido si la detección precoz hubiese formado parte en algún momento de este recorrido. Sin ser precoz también nos hubiese valido. Si la educación fuese lo que debe ser, y se entendiera como debe ser entendida, yo no debería sentir que soy una madre sola, dando palos de ciego a diestro y siniestro porque las instituciones, casi todas, son insuficientes, no están al día, no son válidas, no dan cabida a todos los niños, no lo dan a sus diferencias o sus necesidades, y no hacen más que poner palos en las ruedas, y en cambio estoy obligada a que mi hijo se mueva dentro de un sistema que no le vale y al que está claro que tampoco le vale. Me imponen sin molestarse en darme respuesta. Debo yo. Ellos no. No he conocido en estos años más que a un profesor entregado. Mi hijo ha pasado por las manos de muchos. La confianza a estas alturas es nula. No creo. Me han hecho dejar de creer. Te reconozco sin falta de tener estudios que algo falla muy en la base de este sistema al que le importa una mierda que nuestros hijos puedan o no preparase para formar parte de esta sociedad que los niega, encima tengo que escucharme a grandes cabrones hablar sobre la discapacidad, de multar a las madres por traer al mundo a hijos subnormales…a todos ellos solo unas palabras: Váyanse muy mucho a la mierda, hijos de puta!

Y luego esperamos que no haya violencia? En serio? En qué mierda de sociedad vivimos?

En serio va a venir alguien a decirme que soy la culpable de haber traído a un hijo con problemas a este mundo? No debería ser una personita igual de válida y con las mismas oportunidades que cualquier otro? Y si es así, qué coño están haciendo?

La primera visita al nuevo centro ( privado, por supuesto), además de no permitirme llegar bien a final de mes, me ha permitido aclarar muchas otras cosas:

La sociedad debe trabajar para intentar solventar los problemas que se dan en esa misma sociedad. No puedes echarte a un lado y esperar que el problema desaparezca. No lo hace. No desaparece, y callando, solo se consigue que a uno se lo ningunee más.

Me he cansado de que esta sociedad y este gobierno ningunee a mi hijo. Me he cansado de sentir que no soy válida como madre. Llevo nueve años esperando respuestas.

He entendido que la rabia bien utilizada es la mejor gasolina, que el mejor cambio es el que empieza en casa, y que la mecha que lo prende todo, es la indiferencia.

Mi paciencia acaba hoy. Aquí.

Bienvenidos a los fuegos artificiales que van a tener lugar en nuestras vidas.

Pasen y vean!

Es gratis!!

 

Cuídense.

 

Sean Felices.

 

Deséennos suerte!

 

Ciao.